Bebê com síndrome rara comemora primeiro aniversário internada em UTI de Araçatuba

Bebê com síndrome rara comemora primeiro aniversário internada em UTI de Araçatuba

Helena Vitória, primeira diagnosticada no Brasil com variante genética rara, recebeu festa ao lado da mãe e da equipe médica.

Helena Vitória de Almeida Bianchini completou um ano de vida no dia de Natal, ainda internada na UTI Neonatal e Pediátrica da Santa Casa de Araçatuba, onde permanece desde o nascimento. Para marcar a data, uma festa foi realizada ao lado de seu leito, com decoração, bolo e a bebê vestida de bailarina. A celebração foi organizada com o apoio de Jane de Oliveira, provedora da Santa Casa de Guararapes, que destacou a importância de levar amor e solidariedade à pequena Helena e sua mãe, Cássia Cristina de Almeida Bianchini.

A bebê enfrenta uma longa jornada de cuidados médicos desde seu nascimento prematuro, na 36ª semana de gestação, quando sofreu uma parada cardiorrespiratória e precisou ser intubada imediatamente. Apenas uma semana após o nascimento, uma convulsão causou paralisia cerebral e desencadeou uma série de complicações graves que resultaram em múltiplas cirurgias e procedimentos, como gastrostomia e traqueostomia.

Há dois meses, um exame genético avançado, solicitado pela neuropediatra Eliza Garcia, revelou que Helena é a primeira criança no Brasil diagnosticada com uma variante da síndrome KCNK4, uma condição genética extremamente rara, com apenas nove casos conhecidos no mundo. O diagnóstico motivou a equipe médica, coordenada pelo neonatologista Anderson Dutra, a aprofundar os estudos sobre a condição para ajustar os tratamentos e possibilitar que Helena vá para casa em segurança.

A família, residente em Gabriel Monteiro, aguarda o cumprimento de uma determinação judicial para a concessão de home care, essencial para garantir os cuidados da bebê fora do hospital. A comunidade local tem se mobilizado para prestar apoio emocional e material aos pais, contribuindo com a construção de um quarto adaptado para atender às necessidades de Helena.

Apesar dos desafios, Cássia Bianchini reconhece o papel fundamental da equipe médica da Santa Casa de Araçatuba. “Sem essa estrutura e dedicação, minha filha não estaria aqui hoje comemorando seu primeiro ano de vida. Se ela está respirando, é por Deus e pelo trabalho de todos os profissionais que cuidaram dela”, afirmou a mãe emocionada.

Samir Cesar / Tanabi Noticias