Família batalha contra doença rara que afeta menino de 3 anos em Tanabi

Família enfrenta desafios com doença rara que afeta o metabolismo do cobre e busca apoio para tratamento

José Gerson, de 3 anos, foi diagnosticado com a Síndrome de Menkes, uma doença rara que afeta o metabolismo do cobre no organismo e atinge uma a cada 300 mil crianças. Desde então, sua família, que vive em Tanabi (SP), enfrenta uma luta diária por cuidados e recursos para melhorar a qualidade de vida do menino.

Ainda bebê, José não atingia os marcos esperados de desenvolvimento, como sentar ou engatinhar, o que preocupou sua mãe, Antônia Clarice, de 25 anos. Após exames e consultas, veio o diagnóstico: uma condição genética que impede o transporte adequado de cobre no corpo, prejudicando funções vitais e causando atrasos motores e neurológicos graves.

“Foi um choque enorme. Não sabíamos o que fazer. Faltavam informações e apoio”, relata Antônia, que se dedica integralmente ao filho. José passa por terapias diárias, como fisioterapia e terapia ocupacional, e precisa de alimentação adaptada. A família, que se mudou do Ceará para São Paulo em busca de melhores condições de vida, enfrenta dificuldades financeiras e emocionais para lidar com a doença.

A neuropediatra Lilian Aparecida Sansão explica que a Síndrome de Menkes afeta principalmente meninos e está ligada ao cromossomo X. “O déficit de cobre causa neurodegeneração progressiva e atraso motor. O tratamento inclui reposição intravenosa de cobre-histidina, mas o prognóstico é grave, com alta mortalidade na primeira infância”, detalha a médica.

Antônia conta que, além da falta de profissionais especializados, o apoio em casa também é escasso. Atualmente, a família está sem enfermeira para ajudar nos cuidados. “É muito difícil. Durante o banho, contamos com quem está em casa, mas sempre é desafiador”, desabafa.

Um dos momentos mais marcantes aconteceu quando José teve uma parada cardiorrespiratória. “Ele ficou 21 minutos parado. Eu me ajoelhei e pedi a Deus que o trouxesse de volta, e Ele atendeu minha oração”, lembra emocionada.

Para ajudar a custear o tratamento de José, Antônia criou uma campanha online. “Não podemos desistir. Cada ajuda faz a diferença na vida do meu filho”, afirma.

Quem quiser contribuir pode entrar em contato pelo Instagram: @todospelo_jose_gerson_.

O Tanabi Noticias já fez uma live contando a história do José Gerson.

Samir Cesar / Tanabi Noticias