Família de bebê com síndrome rara organiza vaquinha para compra de gerador de energia
Helena Vitória, de um ano, precisa de equipamento para garantir os cuidados médicos em casa após alta hospitalar.
Helena Vitória nasceu no Natal de 2023 e desde então vive na UTI Neonatal da Santa Casa de Araçatuba (SP). Diagnosticada com a rara síndrome genética KCNK4, a bebê depende de ventilação mecânica e enfrentou desafios como uma parada cardiorrespiratória e convulsões que causaram paralisia cerebral.
Agora, sua alta hospitalar está prevista para março, mas sua família precisa de um gerador de energia para garantir os cuidados necessários no sítio onde moram, em Gabriel Monteiro. A mãe, Cássia Cristina de Almeida Bianchini, iniciou uma campanha para arrecadar R$ 4.600,00. “Como ela depende do ventilador mecânico, o gerador é essencial para que possamos trazê-la para casa com segurança”, afirmou Cássia.
No último dia 30 de dezembro, Helena comemorou seu primeiro aniversário na UTI, em uma festa organizada pela equipe médica. O momento emocionou a família, que há meses luta para levar a bebê para casa. Em 2024, a solidariedade da comunidade já permitiu a construção de um quarto adaptado para atender às necessidades de Helena.
Com menos de dez casos confirmados no mundo, a síndrome KCNK4 exige cuidados intensivos, e a alta será um marco importante para a vida da bebê. Doações podem ser feitas via Pix, na chave 293.521.178-24 (Antonio dos Santos Bianchini). Cada contribuição ajuda Helena a dar esse importante passo em sua recuperação.
Samir Cesar / Tanabi Noticias
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